DEMİR ALİ BEBEK ve SMA HASTALIĞI ve CUMHURBAŞKANIMIZA ÇAĞRI

Demir Ali Bebeği duydunuz mu bilmiyorum. Umarım duymuşsunuzdur veya umarım bu yazıyı okuduktan sonra fark eden en azından birkaç kişi daha olur.

Demir Ali Bebek Ailesi ile Ordu’da yaşıyor. Şükür ki hala yaşıyor çünkü doğuştan SMA hastası. Hekim olmama rağmen, bilimsel makale yazar gibi söyleyip laf kalabalığı yapmayacağım, ahkam kesmeden, bilgi pazarlamadan söyleyeceğim, doğuştan bir gen mutasyonu sebebiyle kas güçsüzlüğüne sebebiyet veren, 4 tipi olan, tedavi edilmez ise hayat ile bağdaşmayan, zorlu süreçler yaşanmasına sebebiyet verebilen ve nihayetinde ölüm ile sonuçlanabilen bir hastalık.

Yine ayrıntıya girmeden kabaca söyleyeyim, SMA Hastalığı’nın FDA denen, tüm dünya tıbbı tarafından referans kabul edilen Amerikan İlaç ve Eczacılık Dairesi tarafından onaylı 2 tip, çalışmaları süren ve henüz onaylanmamış 6 tip tedavisi var. Onaylanmış tedaviler için Dünya Tıbbı’nın bildiği 3 ilaç var. 3 ü de tahmin edeceğiniz gibi Yurt Dışı menşeili ve oldukça pahalı ilaçlar.
Sorun da bu noktada başlıyor, tedavide kullanılan FDA onaylı bu ilaçlar, Ülkemizde SGK Tedavi Yardımı Geri Ödeme kapsamında olmayan, alınmamış ilaçlar. Yani tedavi maliyetini Hastaların ailelerinin kendi bütçeleriyle, imkanları ile karşılamak zorunda olduğu ilaçlar. 
Cümleyi böyle görenler, ne var canım başa gelirse çekeriz, maliyeti karşılarız diyebilirler demesine ama öyle böyle bir maliyetten bahsetmiyorum maalesef, 2.400.000 $ gibi devasa bir maliyetten bahsediyorum. Yani tabiri caiz ise, beni bağışlasınlar, söz meclisten dışarı söylüyorum, Sabancı, Koç Ailesi gibi bir ailenin karşılayabileceği bir maliyetten bahsediyorum.

İşte bu sebeple Demir Ali Bebek’in ailesi de bu maliyeti karşılayıp, Demir Ali’yi yürütebilmek, yaşatabilmek için, can hıraş yardım kampanyası yapıyorlar, rozet satıyorlar. İnsanlar da onlara destek verip, kermesler düzenliyorlar, katkıda bulunuyorlar bulunmaya çalışıyorlar. Umarım iş işten geçmeden, geç kalınmadan bu çabalar sonuç verir, ihtiyaç duyulan miktar bir araya getirilebilir. Destekledim, destelemeye devam edeceğim.
Ama şunu söylemeden de geçemeyeceğim. Cumhurbaşkanımız Sn Recep Tayyip Erdoğan’a seslenmek isterim. Siz bu ükenin ve bu Cumhur’un seçilmiş Cumhurbaşkanı olarak kimseyi çaresiz, naçar bırakmazsınız, bırakamazsınız. Sağlık Bakanlığı, Bilim Kurulu, SGK Bürokratları her kimi toplayıp görüşüp konuşup, sorun ve çözüm her ne ise ortaya koyup SMA Hastalığı tedavisini SGK Geri Ödeme Kapsamı’na aldırınız lütfen. SMA lı hastası olan bu aileleri zor, aşılması güç yolculuklarında en azından Tedavi Masrafını da tasa etmek ile karşı karşıya bırakmayınız.
Haydi Sn Cumhurbaşkanımız, haydi çözün bu sorunu, sevindirin bu insanları. Kaç kişidirler, azdırlar çokturlar bakmadan, sadece Demir Ali, yalnızca bir kişi bile çok çok kıymetlidir, vazgeçilmezdir diyerek bakın ve çözün lütfen.

Türkiye Cumhuriyeti Devleti güçlüdür, bu potansiyele ve zenginliğe sahiptir, üstelik de eşsiz oranda şefkatlidir. Devleti Yönetme yetkisini bu Milletten alan siz de… Hayde, lütfen demek istiyorum… 
Kalın sağlıcakla.

24.10.2020

Dr.Selçuk YÜCESAN